K&K Blog

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Kenji & Kanako の夫婦Blog。2015.11月長男誕生。2017.12月長女誕生。長女はダウン症!ファロー四徴症の心疾患をもって生まれてきました。産まれた日から5ヶ月の入院を終えて家族生活スタート!!これからも一定数で生まれてくるであろう疾患をもった子やダウン症の子、またその家族の皆に、「大丈夫だよ!こんなに元気に幸せいっぱいに過ごしてるよ!」との姿を見せれる家族になるのが夢!!がんばらない家事を研究中~!

一歩ずつ。成長を経ずして完成はない

産まれたときからずっと、

娘の鼻にはチューブが入っていて

栄養は注入でとっていました。

 

娘が初めてパパママに抱っこしてもらったのは、生まれてから2週間がたった日。

12/24のクリスマスイブ。

ママの誕生日。

 

初めてパパママに抱っこしてもらって、

そして、初めてままのおっぱいを知りました。

 

手術前、循環器の病棟に移る前までの一週間に1度、合計3回、直母に挑戦したことがあります。

 

そのときの娘は、体をそらし、泣きじゃくり、完全におっぱいを拒否。

くわえることもできませんでした。

 

拒否されることがとても悲しくて、涙を流しながらポタポタと垂れ流れてくる母乳を口に少しずつ含ませてあげて、

焦らなくていいよ

怖くないよ

まなちゃんのペースでいいよ

と自分に言い聞かせるように声をかけていました。

 

 

 

循環器の病棟に移ってからは口から挑戦する事ができなくなり、鼻からの注入のみ。

わずかな量を時間をかけてゆっくりゆっくりお腹に流していました。

 

そんな娘が術後、ほ乳瓶から30分かけて10cc飲めるようになり20飲めるようになり、30飲めるようになり、退院の数日前、ようやく直母のOKがでました!

その時飲めたのは10cc未満。

この時、生後4ヶ月の終わり。

 

自分の力だけで栄養をとる事ができなかったので、退院後も在宅酸素と共に経管栄養の医療的ケアを行っています。


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(この医療的ケアについても今度記事を書きたいな。医療的ケアを行っている子を医療的ケア児といい、この子達のは新しい障害児と言われています。)

 

我が家に退院してきてからは

まず直母の練習をして、飲めなかった分を経管栄養で補っていました。

 

そのためにベビースケールを購入し、授乳の前後で毎回はかっています。

 

最初は泣きじゃくって拒否していた娘。

先月には日中が直母のみ、夜間に100ccを1回1時間かけて2回、注入。

つい先日からは日中も夜間も直母のみに挑戦しています。


現在生後9ヶ月

この日がくると信じていてよかった。

 


9ヶ月間、毎日何度も何度も続けてきた搾乳もやらなくなりました。

 

私の胸には、搾乳でついた指のあとが残っていて、鏡でみるたび悲しくなっていましたが、今ではこれもそのうちなくなるのかと思うと寂しい。

 

 

一日の水分量の上限700cc

1度に70cc飲めたとしても、一日10回。

でもまだ40、50しか飲めないときもあるので

もっと頻繁に授乳しなければいけない。

 

それでも

娘は、とてもゆっくりだけども、ちゃんと前に進んでます。

とっても幸せ。

 

 

薬も口から飲めるようになって、経管栄養のカテーテルが抜ける日が来るのを楽しみにまってます!!

 

完成は結果。

成長はプロセス。

 

成長期間があってこそ、出来ることがある。

成長期間があったからこそ、出来たときの喜びがある

 

幸せを感じれる。

 

 

一日にして成らず!

 

 

無印の壁につける家具で家事育児を楽チンに。

2、3ヶ月前に撮った写真なので、今乗せているものとは変わってしまっていますが、

 

収納や、インテリアを気にする以上に

わたしの中での大切なことは

 

家事、育児のしやすさ。

動線です。

 

動線次第で、家事、育児はもっともっとやりやすくなる。

 

 

こちらはキッチンのシンクの近く。
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こちらはベビーベッドの上
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写真を、とった当初は、

“飾る”も意識されていますが、今は飾りはありません。

 

ですので、この時以上にいい使われ方をしています。笑

 

あえてしまわない。

毎日、毎回使うものは手の届く場所に見せて置く。

 

 

これがとっても楽チンです!

 

家事、育児が快適になる動線

これからもっと意識していきたいな

無印良品 | 壁に付けられる家具 通販


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+Happy しあわせのたね

皆さん、ダウン症についてどんなイメージを、そして知識をもっていますでしょうか。

 

今回、1つ紹介したいものがあり書きます。

 

先日、ダウン症の子用の母子手帳と言われている

[+Happy しあわせのたね]

を送ってもらいました。


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これは、ダウン症協会に申請すると貰うことができます。

 

一般の母子手帳と違うのは、成長の記録の仕方です。

 

1000人に1人の割合で産まれてくるダウン症の子の特徴は、

とても成長がゆっくり。

ということ。

 

 

それは筋肉が弱い事に原因がありますが、

例えば、一般の母子手帳の今の娘の月齢のところをみると

 

[生後9ヶ月頃]

はいはいをするか

かまり立ちをしたのはいつか

 

などの記載がありますが、

娘の場合はやっと首が座り、寝返りが割と自由にできるようになったばかりで、

お座りだってまだできないし、母乳はやっと上手に飲めるようになってきて、離乳食はまだまだ。

ですので

 

いいえ

 

にばかり○がつく。

これがなんだか気持ち暗くなる

 

でも[+Happy しあわせのたね]は

初めて記念日を記入する形。



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そして先輩パパママからのメッセージや兄弟からのメッセージがたくさんのっていて、


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一言でいうと、

ダウン症の子をもつパパママが、

[安心できる手帳]

になっています。

 

この子達は心配をよそに強く、心優しい子に育っていく。

だから、大丈夫。

皆と同じように育てたらいい。

 

そんなことを教えてくれます。

 

わたしは娘が産まれるまでダウン症について知ろうともしてきませんでした。

 

産後すぐ、先天性異常のある顔つきをしていると言われた時はネットであれこれ調べてみたけど、

今になってわかるのは、

ネットに載っているのは正しい事ばかりではない

ということ。

これが不安に繋がる。

 

正しい知識を身につけることがとても大切であることが分かりました。

これは安心に繋がる。

 

 

学んだこと、いろいろ発信していきたいな!

 

 

 

 

子ども自らお片付けする本棚へ。無印のアクリル仕切りスタンド

我が家の絵本たち。


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今までは写真のように立てかけて置かれていなくて、皆積み重ねられるように置かれていました。

 

毎回何冊もいっぺんに出してくるもんだから、立てかけて置いていても倒れてしまい、お片付けは上に上に積み重ねていかれてしまう。

 

その現状をなんとかしたくて見つけたのがこちら

無印の

アクリル仕切りスタンド
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仕切りスタンドなしで立てかけた状態↓
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それが、

仕切りスタンドをいれると↓f:id:k17k24:20180907034025j:image

真ん中の本をごそっと取っても倒れない!!

ひでくんが自ら立てて収納できるようになりましたー!!

 

 

お気に入りはここに置かれてます。
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ちなみに我が家ではサイズが小さいタイプのスタンドをキッチンでも使用しています。
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倒れないって、家事ストレスがグッと減りますよ😄

 

片付けなくても片づいてるお部屋をめざし中(笑)

オススメです!

無事退院してきました

先々週の火曜日(タイムラグありすぎ)

無事に退院してきました!

ご心配おかけしました。

 

娘は2週間ぶりの我が家で、

再び家族皆での日々を過ごしています。



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(写真は、寝返りでぐるぐる巻きになる在宅酸素のチューブ)

ひでくんもパパママと離れての生活でしたが、じーじばーばの愛をたくさん受けて、

優しく、愛溢れるひでくんになって帰宅してきてくれました。

 

 

 

今回はRSウイルスでの入院でしたが、RSに関してはありがたいことに熱もでず、咳、鼻水、痰も軽度でおさまりました。

それなのになかなか退院出来なかったのは、やはり心疾患。

 

入院中、常にモニターに繋がってたおかげで現状がわかり、循環器の先生にもみてもらって、万全な状態での帰宅となりました。

 

外来では気がつけなかったかもしれない今の現状がわかり、再び導かれた日々に感謝してます。

 

入院期間中多くの先生、看護師さん、ママ達と出会えて、たくさんのことを学んで、本当はひとつひとつ学んだことを書きたくて書き始めていたんだけど、

想いがありすぎていつも書き終えるまでに寝てしまいまた次の日、、、

なんてことを繰り返して今日まで来てしまったので、ひとまず退院のご報告のみにしました(笑)

 

下書きしてある記事が10以上たまっているのでちょくちょく更新していきます!

 

願いが叶った。8ヶ月越しの入院生活!?

泊まり込みでの毎日の病院生活。

少し疲れてきたなぁと感じ始めていたとき、

 

あ、今のこの環境、

わたしがずっっとやりたかったことだった

と気がつきました。

 

 

娘が産まれたあの日、

抱くことも出来ずに娘は都内の病院に運ばれて、わたしは一人での入院生活を過ごしていました。

 

周りの赤ちゃんの泣き声が聞こえては涙がながれ、

一緒にいれないことが寂しすぎて、目を覚ませば心が苦しくなりました。

 

それから、

赤ちゃんを産んだはずなのに一人だけで退院する寂しさ。

 

 

そんな

娘と一緒に過ごすことが出来なかった産後の入院生活

これを今させてもらえてるんだなぁとふと感じて、とても幸せな気持ちになりました。

 

泣けば抱っこしてあげれて、

自由に母乳をあげられて(水分量の制限はありますが)

隣で寝ることができて。

 

ずっっとずっっと望んでいた日々が今ここにある。

 

感謝して過ごしていこう!

 


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自分時間


娘が入院してるこの期間、

息子が実家にお世話になってるこの期間、

 

普段、なかなか自由な時間がない私にとって、

ものすごいチャンスタイム!!!

 

やりたかったこと、食べたかったもの、できることはやる!

 

そう。

まなちゃんが入院した日にわたし、翌日の美容院を予約しました。

 

 

こんなママいるか?

と思いながら。

 

でもPICU は面会不可能時間がある。

どうしようもないこの時間を大切に使わせてもらいました!

 

 

そして、娘が入院した時に髪を切りにいくと言うわたしに

「いーじゃん、いってきなよ」

「行けてよかったじゃん」

といってくれる夫、両親、兄弟。

みんなありがとう。

 

こんな時に行くなんてと言う人もいるでしょう。

でも心配だけしてたって自分にはどうしようもないのが現実。

 

不安に心を支配されるってとても良くないとわたしは思うので。

 

ちなみに病院の近くの美容院を予約して終わったらすぐ面会いきました🙋

 

 

 

ひさしぶりのヘアカットにパーマにトリートメント。

 

一番に見てくれたまなちゃんに

ママ可愛くなったでしょー。

ママに時間をありがとう。

幸せだよと感謝を伝えて。

 

贅沢な一人カフェもさせてもらったし、

食べたいと思うものは食べてるし、

手紙を買いたり、

勉強したり、

電車の中ではAmazonプライムの映画も2本!

昨日、今日とシャワールームの予約がいっぱいでシャワー浴びれないので、昨日は病院から15分のところにある温泉にも行ってきました!

 

そういえば東京の温泉て初めて。

いつぶりかわからない温泉で、

いつぶりかわからない、肩まで湯船に浸かれるという至福の時間を過ごしてきました。

 

 

こうゆう時間、欲しいって想ってたからなぁ。

まなちゃんが苦しい思いをしたのは辛いけど、

好きな時間をたくさんもらえたことに感謝してこれからも子育てさせてもらおう。


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今日からは大部屋へ移動!

賑やかになるぞ!

 

いい出会いがあるといいな