K&K Blog

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3児の母かなこです♩2015.11長男👦2017.12長女👧2020.04次女👶長女はダウン症。合併症有り。これからも一定数で生まれてくるであろう疾患をもった子や、その家族の方に「大丈夫だよ!こんなに元気に幸せいっぱいに過ごしてるよ!」との姿を見せれる家族になっていきたいです。

サチュレーションが下がる原因が貧血!?

先月中旬、

輸血とCTのために1週間の入院をしてきました。

 

 

娘はファロー四徴症の心疾患で、チアノーゼがでやすいです。

 

体動かす時やごはんのあと、お風呂など、呼吸が早くなったり手足の色が悪くなったり。

寒いときも手足の色がやばいです。

 

コレは救急行ったがいいのかと思うことがしょっちゅう。

 

循環器の先生いわく、

『身体が大きくなっているので必要な酸素が増えている』

のとは別に、

血液中の赤血球、つまり、

『酸素を運ぶ役割をしているヘモグロビンが量はあるものの大きさがとても小さくなっている』とのこと。

 

(ヘモグロビンにも大きさがあるんですね!びっくり) 

 

そのせいで酸素を運び切れていない。

だから輸血をしましょうと

 

そこで

24時間かけての輸血

心エコー

レントゲン

血液検査

CT

などなど

がんばってきました😊

 

 

おかげで輸血をしてから

50台のサチュレーションが70台に。

 

輸血であがらなければこのまま手術に向けて入院にしましょうと言われていましたが

 

退院してこれて幸せです。


わたしも一週間の付き添いをしたので、

その間ひでくんはわたしの実家で過ごしてくれました。

 

本当にいつも助けてほしいときに最大の協力をしてくれて、

片道2時間かけて東京まで来てくれたり

家族に大感謝です

 

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わが家に心地よいおうち効率を読んで

Instagramで本の発売を知って

昨日の配達を楽しみにまっていた

 

#わが家に心地よいおうち効率


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昨日と今日、子ども達の就寝後に読みました😊

 

先駆けていろいろな課題に直面して、それを乗り越えてこられた方たちの発信は

これから同じようなことを経験していく人、それを乗り越えて行きたいと思っている人達にとって、本当にありがたいヒントがたくさん詰め込まれていますよね。

わたし自身、
ただ環境がきれいで整ってればいいのではなく
家族皆がお互いに心地よく向き合っていける日々にしたい。

そのために効率よく生活していきたいんだ!
と施工錯誤中。

 


本を読んでたくさんの気づきと反省がありました。
そして気持ちを楽に(軽く)してもらいました

 

オススメです!

 

 

 

 

在宅酸素はおんぶで家事が出来ない!?我が家が助かったもの

在宅酸素でも、おんぶは出来ます!

 

家事の中でも、

洗濯、掃除、洗い物などはできます。

 

 

じゃあ、何が出来ないのかと言うと、

それは

火を使った料理。

 

 

酸素を使用している娘にとって、火は厳禁!

 

燃えうつってしまいますからね。

おんぶももちろん、抱っこで料理も、近くにいてもらうのも無理。

 

 

ご機嫌良く遊べないときは、料理はストップです。

 

 

泣かせたままでOKならそうするのですが、、、笑

娘の場合、泣くとチアノーゼになるので

料理より娘優先。

 

 

生のまま火を切らなきゃいけなかったり

準備できないまま息子がお腹すいたーと言い出したり、

毎日てんてこまいです。

 

 

そんな時、ちょっと時間稼ぎになるのが、

バウンサーやベビーラック、バンボでした

 

バンボ
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バウンサー
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ベビーラック
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全部頂き物。

今の時代は本当に恵まれてますよね。

 

感謝感謝です。

なかったらと思うとぞっとします。

 

 

 

 

在宅酸素の子の外出ってどんな感じ?

24時間、在宅酸素の娘。

外出時には酸素ボンベを持って行動をしなければなりません。



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ボンベは一番小さいタイプ(娘の場合約3時間まで)と、

一番大きいタイプ(娘の場合約9時間まで)を貸して頂いています。

 

「娘の場合」とは、人によって酸素の使用量が違いますので、医師に指示されている使用量によって残量も大きく変わります。

 

ボンベと一緒にボンベケースも借りていて、

ケースは酸素残量がすぐみれるように工夫されています。

 

背負うことも出来るし、

 

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引いて歩くことも出来ます。


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使用したボンベは、注文の電話をすれば翌日には(休日は除く)新しいボンベと交換をしてくれます。

外出していたり、お風呂に入っていたり、出れないときでも大丈夫。

 

こちらの保管箱に使用済みボンベを入れて外に出しておけば新しいものと交換しておいてもらえます。


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ひでくんと、まなちゃんと、酸素ボンベと、

子ども達の荷物を持って、

ひでくんが寝てしまうと二人を抱っこに全ての荷物、

 

重すぎて肩には内出血の跡ができるし、

 

コレはいったい何キロあるんだ!と

帰宅してそのまま体重計に乗ってみました 笑

 

その重さ76キロ!!!

 

自分の体重を引けば30キロ超え!!

増えていく子供達の体重、

減っていくママの体重、、、笑

 

ベビーカーや自転車での移動、歩いての移動。。

 

何にしても重い!

 

 

 

だけど!

どんなに重くても外出させてもらえる環境が本当に大感謝なのです。

 

娘が歩くようになるころには酸素はとれてるかなぁ~

 

100均の編み糸を使ってみた 数百円で出来たクマのポシェット

普段、子供達が身につける服は素材を気にするので、編み糸もこだわるのですが、

 

今回は初めてポシェットに挑戦したく、

直接肌に触れないので100均の編み糸を使って作ってみました。

 

購入した糸

ブラウン2玉

黒、赤、白、生成 各1玉

合計6玉   648円

 

使用した糸

 

合計50g弱(1玉約25g) 216円未満

 

こんな感じでした!

 

完成品はこちら
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ポシェットだから、柔らかすぎないところが良かったです。

 

編むとやはりきしみが気になりましたが、

肌に触れないものは100均もありだなと思いました!

 

 

 

 

使用した糸

 

■ひつじちゃんナチュラル〈極太〉
製造元:ごしょう産業(日本製)
材質:ウール100%(ウルグアイウール使用)
標準状態重量:約25g玉(糸長 約35m)
使用針:棒針8~10号、かぎ針7~8号

天然の羊毛を使用

 

■なないろ彩色

製造元:ごしょう産業(日本製)
材質:アクリル85% ウール15%
標準状態重量:約30g玉(糸長 約54m)
使用針:棒針10~12号、かぎ針8~10号

 

 

※使用したかぎ針→7号

わたしが毎年おみくじをひく理由

ひでくんの体調が回復してきて、

今年初めての外出をしたのはつい先日😊

 

 

ママの今年のやりたいことリストの1つ。

『おみくじをひく』を叶えるために。


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今年行ってみたのは田無神社


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おみくじの多さに驚きました
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わたしはこちら↓


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いつもこれをひくんです。

今年は実家近くのいつもいく神社には行けなかったので、

田無神社にこのおみくじかわあるとの情報を得たうえで行きました 笑

 

ひでくん、大吉😊
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皆さんはおみくじを何のために引くのでしょうか

 

大吉だー!やった!今年はツイてるー!

と、吉凶を知りたいと言う方が多いのではないのでしょうか。

 

 

 

わたしはちがいます。

 

私が一番知りたいのは、

吉凶ではなく、かかれている内容です。

これをみて今年一年、こんな事に気をつけようと意識するためです。

だから凶であってもいいのです。

 

今年の場合、
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『知ったふりして迷うよりまずは一から学ぶこと』

この事を意識させられました。
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あとは健康の欄。

意識して心労溜めないようにしていこうと思えました。

 

ひでくんも食生活を見直せとのこと。

 

家族皆の食生活に気をつけて体調管理していきます😊

 

けんじさんものも教えてもらえて良かった~と思うことが書いてあったなぁ

 

やっぱり毎年、引いて良かったーと思うのでした!

100円で家事ラク!飛び出す楊枝入れ

爪楊枝って、ものすごく取り出しにくくないですか?

 

子どもを抱きながら片手で取り出さないといけないことも多くて、すっと取り出せないのがとても煩わしい。

 

そこでこちらを購入しました!  

 

ダイソー 飛び出す楊枝入れ

色はホワイト以外にブラックがありました。

 

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こちら、何がすごいかというと、

蓋を押すと、、、
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見えますか?

 

ここ!!
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一本だけ飛び出てきます!

片手でも楽々!すっと取り出せます。

 

 

家事のストレスをいかになくすか。

まだまだ見直ししたいことたくさん。

 

オススメどんどんアップするぞー!