K&K Blog

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3児の母かなこです♩2015.11長男👦2017.12長女👧2020.04次女👶長女はダウン症。合併症有り。これからも一定数で生まれてくるであろう疾患をもった子や、その家族の方に「大丈夫だよ!こんなに元気に幸せいっぱいに過ごしてるよ!」との姿を見せれる家族になっていきたいです。

在宅酸素の子の外出ってどんな感じ?

24時間、在宅酸素の娘。

外出時には酸素ボンベを持って行動をしなければなりません。



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ボンベは一番小さいタイプ(娘の場合約3時間まで)と、

一番大きいタイプ(娘の場合約9時間まで)を貸して頂いています。

 

「娘の場合」とは、人によって酸素の使用量が違いますので、医師に指示されている使用量によって残量も大きく変わります。

 

ボンベと一緒にボンベケースも借りていて、

ケースは酸素残量がすぐみれるように工夫されています。

 

背負うことも出来るし、

 

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引いて歩くことも出来ます。


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使用したボンベは、注文の電話をすれば翌日には(休日は除く)新しいボンベと交換をしてくれます。

外出していたり、お風呂に入っていたり、出れないときでも大丈夫。

 

こちらの保管箱に使用済みボンベを入れて外に出しておけば新しいものと交換しておいてもらえます。


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ひでくんと、まなちゃんと、酸素ボンベと、

子ども達の荷物を持って、

ひでくんが寝てしまうと二人を抱っこに全ての荷物、

 

重すぎて肩には内出血の跡ができるし、

 

コレはいったい何キロあるんだ!と

帰宅してそのまま体重計に乗ってみました 笑

 

その重さ76キロ!!!

 

自分の体重を引けば30キロ超え!!

増えていく子供達の体重、

減っていくママの体重、、、笑

 

ベビーカーや自転車での移動、歩いての移動。。

 

何にしても重い!

 

 

 

だけど!

どんなに重くても外出させてもらえる環境が本当に大感謝なのです。

 

娘が歩くようになるころには酸素はとれてるかなぁ~