K&K Blog

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3児の母かなこです♩2015.11長男👦2017.12長女👧2020.04次女👶長女はダウン症。合併症有り。これからも一定数で生まれてくるであろう疾患をもった子や、その家族の方に「大丈夫だよ!こんなに元気に幸せいっぱいに過ごしてるよ!」との姿を見せれる家族になっていきたいです。

PICU 避暑地です

 

我が家のリビングと同じくらい広いのではないかと思われる個室でミニーちゃんと過ごしていたまなちゃん、


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本日開けたところへ。

 

 

様態はまだあまり変わらず。

様子見です。

 

 

起きるとパニックになるのか、目を見開いて、訴えるように最大の力で泣きます。

 

呼吸が辛くなるときは薬でウトウト眠っています。

 

笑顔がなくなってしまって寂しいな。

 

 

前回のブログで、いろんな方から連絡を頂き、サポートしてくださる方の多さに感動しています。

 

まだお返事できていない方すいません。

 

入院が決まったとき、

いつも娘の事を心配して下さって連絡のやりとりをしている方たちに入院した事を報告しました。

 

 

夜23時近かったのに、皆が

意識してるよ!

祈ってるよ!

家族で祈るよ!

まなちゃん、がんばれー!

って返信をくれました。

 

(え、自分のところ来てない、、、

なんて方、笑

ごめんなさい!頼りにしてないなんてことないです!)

 

 

想ってくれる人達がいるということ。

 

私が知らないところでも、

意識しててくれてる人たちがいるということ、

とても幸せです。

 

 

産後すぐは、

一人で、夫婦で、家族で踏ん張って頑張って来たけど、

今ではサポーターがたくさんいる。

 

本当に

心強い。

 

皆さんと出会えて嬉しいです。

 

 

恩返し、たくさんしたい。

 

 

まなちゃん、ままにたくさんの気づきをくれていつもありがとう。

 

たくさんたくさん頑張ってくれてありがとう。

 

今日はこれからひでくんのいる埼玉へむかいます!!
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導かれる日々 娘入院になりました。

娘が産まれる2年前

 

ひでくんが産まれてきました。

 

その時我が家の一番近くにあった小児科に今でもお世話になっています。

 

ここの先生と初めて出会った日、

「お母さん地元○○なの?

あそこのクリニックで出産したんだねー。

ここの先生優秀でしょう。

一緒の大学だったんだよー。

自分も地元が一緒でね

○○小学校に通ってたよ」

と、地元トークをしてくださって、一気に心安らいだのを覚えています。

 

 

娘がお腹に宿った時も、

里帰りするの?あそこなら安心だねといつも気にかけていてくださいました。

 

 

そして娘が誕生。

 

退院してきてすぐ、5ヶ月になっても予防接種1つもしてない、先天性心疾患で、ダウン症で産まれてきた娘の事を相談しに行くとき、

どうやって、

どう分かりやすく心疾患のこと、

今までの経緯のことを話そうかとものすごく考えて、

涙流れそうになりながら不安いっぱいで行った日、

 

 

「何、入院してたの?

どこの病院?循環器?担当○○か?他は?遺伝科とか新生児もか?

担当は誰?あ、あいつか!いい先生だっただろう。

もう手術はしたの?疾患は何?あーそうか。酸素どれくらい流してるの?

よくがんばったねー。」

 

と、こっちから説明せずとも一つ一つ確認してくださって、

「あいつとは今でも野球で闘んだよー」と

たわいもない話もしてくださり

本当に心緩んだの覚えています。

 

受付の方たちも、

「お母さんもまなちゃんも、お兄ちゃんもよくがんばったねー。

お母さん、これからまなちゃんとここにじゃんじゃん通ったらいいよ」

と言ってくださり安堵しました。

 

 

それからも病院を行き来するたび、

医療センターの方では

 

新生児科の先生

「え、あの先生の小児科に通ってるの!?

自分のボスですよ!」

とか、

 

循環器の先生

「この前先生と野球しにいきましたよーあそこなら安心だねー」

とか、

 

近くの小児科では

「この前まなちゃんのこと知りたくて先生にいろいろ聞いといたよー」なんてやりとりを。

 

 

なんでも、あとから知ったのですが、

ひでくんのときからお世話になってる近くの小児科の先生は、娘が産後運ばれた病院で20年以上働いていて、それから小児科を開院したそう。

 

 

そして先日、娘の咳が気になって朝一で病院へ。

吸入をして、

「お昼寝出来なかったらもう一回午後きてもいいよ」との事で、

昼寝はできたものの、やっぱり痰がらみの咳がひどいので病院へ。

 

吸入中に循環器の先生と電話してくださり、

「もし今日夜辛そうだったらいつでもあっち行って大丈夫なように先生に言っといたから」

と、帰宅準備をはじためた時、

「お母さん、念のためにRSの検査してもいい?」

とやってもらうことに。

 

待ってる間、

「お母さん、RS かかってるわ。今はひどくないけど、先生とも話して入院したほうが安心だからって、悪いけど今からあっち行ってくれる?紹介状も書くから」

と、入院する事を先生達で判断してくれました。

今月末からシナジス始まる予定が、その前にかかってしまいましたね。

 

そして、今PICU(集中治療室)に入院しています。

 

どうやら今日から2、3日がピークかと予測されるそうです。

 

娘は点滴を何度も刺されたり尿管いれたり酸素のサポーターがついたり、哺乳もできなくなったし、いろんな検査に身体の拘束、たくさん泣いて、わたしの心が苦しくなりましたが、辛くなる前に守られた環境に導かれて本当に感謝してます。

 

処置が終わった後は、とても呼吸が落ち着いていて安心しました。

 

あそこの産院で出産したこと、

あの病院に運ばれたこと、

この病院に足を運んだこと、

先生たちが知り合いだからこそできた入院という結果。

そしてたまたまひでくんがわたしの実家に遊びに行った時にこうして事が運んだこと。

 

ひでくんがいたら、病院に連れて行ってあげれなかったかもしれない、

もし自宅で急変したら、、、

そんなことを思うと

 

本当にすべてが導かれているとしか思えない。

 

このお盆の期間、ひでくんはお墓参りでご先祖様をお迎えにいってくれました。

 

我が家の家系、このお盆の14.15.16と誕生日、本命日のご先祖様が3人もいるんです。

 

 

守ってくれてるんだね。

 

ありがとう。

これからもよろしくお願いします。

 

 

皆さんも、祈りの力を下さいね!

よろしくお願いします。

 

元気なまなちゃんで戻ってこれますように!
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退院から100日。

娘が退院してきて、今日で101日目。

 

今日は娘と二人だけの夜。

 

生まれてきた時、疾患に気づけなかったら24時間から48時間の命とも言われていたこの命が、

今、隣に居てくれること、

 

手術でたてた人工血管が、今、詰まってしまうかもしれないこの瞬間は、詰まらずに血液を流してくれてる瞬間でもあって、

 

本当に

 

 

幸せ。

 

 

 

夜中も注入や搾乳で、1.2時間ごとに起きなきゃ行けないし、特に今日は痰の絡む咳で吐き戻ししてしまっているので、

咳するたびに緊張が走る。

 

だけど、どんなに短時間の睡眠でも、ママは大丈夫だよ

 

幸せだよ

 

本当に。

 

今日も幸せをいっぱいありがとう!

生まれてきてくれてありがとう!

 


たくさんたくさん、幸せになろうね!
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洗濯槽クリーナー。思い切って手をのばしてみた!

以前から重曹での洗濯機掃除を載せていましたが、、、

 

ついに手を伸ばしてみました。

 

洗濯槽クリーナー!!

その価格なんと、2000円越え!!

これ、1回分です。


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高いですよね~

 

それほどカビに悩んでいたわけです。

 

今使っているのはけんじさんが一人暮らしていたときから使っている洗濯機。

 

買い換えようとも思いましたが、最新の欲しいドラム式洗濯乾燥機が我が家にはおけず、妥協して置けるサイズの買うのも嫌なので、綺麗にできる方法を考える事に。

 

それでこのクリーナーに出会ったわけです。

 

このクリーナーに出会う数日前、こちらも使用しました。

 

 

 

こちらも汚れが出てきましたが、

それがなくならない!!!

すくってもすくっても。キリがない。

2パック使いましたがまだ終わりがこない

(どんだけ汚かったんだ)

 

洗濯物たまりすぎて、どうするかと悩んでいたら口コミのいいこちらを見つけて、

Amazonでポチっ!

すぐ届いて、すぐに実施!!

パナソニック 洗濯槽クリーナー 【品番】(P)N-W1

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もう、水のにごりが異常!!笑

こちらを使って感動したのが、使用後、クズ取りネットに入っているほこりの色が違うこと!笑

白い!

今まで黒かったのはほこりにカビが混ざってたんだなぁって

こちらは説明書にすくう作業をするとの記載がなく、カビを取る手間もなかったです!

ラク

 

そして匂いも違う!

 

説明書には次は一年後と書いてありましたが、

半年に一回でもいい!と思うくらい。

感動。

効果抜群です!

 

あれから10日カビ、匂いに悩まされることなし。

 

 

 

数ヶ月に一度、重曹でやらなくてもいいのかなぁ。

出来ることならラクがしたい!

 

洗濯後にはパストリーゼもするようにしました

 

 

ドーバー パストリーゼ77 スプレーヘッド付 500ml

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洗濯槽汚れにお悩み中の方や赤ちゃんの居る家庭はお試しする価値ありです!

 

炊飯器で簡単バナナケーキ

先週、3回作りました 笑

息子のリクエストです。

 


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通常のバナナケーキレシピ

 

ホットケーキミックス200g

■バナナ2本

■砂糖50g 

■牛乳100ml 

■バター30g 

■卵1つ

■バター(炊飯器に塗る用)10g 

 

 

我が家のバナナケーキレシピ

ホットケーキミックス200g 

■バナナ3本

■砂糖15g 

■牛乳100ml 

■バター20g 

■卵1つ

MCT オイル小さじ1

 

 

 

作り方

バターを常温に戻しておく。

バナナ2本をつぶし、バナナ1本はカットしておく。

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卵、砂糖、バター、牛乳を順に入れ、よく混ぜる(ここまでは泡立て器で)

カットしたバナナ、ホットケーキミックスを軽く混ぜる(ここはヘラで)


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炊飯器にMCT オイルを塗り(バターやサラダ油、オリーブ油でも可。)

カットしたバナナを並べる。f:id:k17k24:20180804033840j:image

 

炊飯器に入れてスイッチオン!

 

ピピーとなったら完成です。

我が家は5.5号炊きので作りました。
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美味しすぎて、大人の倍食べるひでくん。

 

 

砂糖15g でも十分甘いです!

バナナ1本増やしてますので、なくてもいいくらい。

 

ちなみに、我が家は白砂糖を一切使わないので、今回もきび砂糖を使用してます。

 

冷凍が出来るので余った分は冷凍へ!

 

時間かけずにできますのでオススメです!

 

 

 

MCTオイル(中鎖脂肪酸100%) 250g

MCTオイル(中鎖脂肪酸100%) 250g

 
MCTオイル(中鎖脂肪酸100%)250g×2本

MCTオイル(中鎖脂肪酸100%)250g×2本

 

 

カップ印 きび砂糖 750g

カップ印 きび砂糖 750g

 

 

ベランダで水遊び

子ども達を外に連れて行ってあげられない平日。

 

娘は水分制限がある上に利尿剤を服用しているので、外にでて汗をかくと脱水になる可能性があります。

 

健常者でさえ暑くてバテるのに、だっこ紐でママと密着して外へ行くと娘の体温はグングン上昇。

熱中症になる危険があるので、私も息子も今は外出は我慢。

 

それでもお外に出たいと言われるときはベランダで水遊びをしています。

日差しを浴びれるって嬉しいね!

 

といっても、15分もすれば顔真っ赤にして汗ダラダラ。

 

そのあとはお風呂での水遊びに切り替えてます

霧吹きで1時間近く遊んでくれました🙋
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↓汗すごすぎて、保冷剤付けてみましたがすぐ取られました 笑
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気温が落ち着いたらたくさん外にいこうね!

夏の贈り物オススメ編 2 味が選べるカルピスの原液

前回に引き続き、

おいしく楽しく水分補給ができるこちらをオススメ🙋

 

カルピスの原液セット

 

6種類から好きなものを選べます。

 

 

夏らしい贈り物になること間違いなしです!

私も弟の誕生日プレゼントやお姉さんの誕生日プレゼントで送りました。

 

 

 

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