K&K Blog

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Kenji & Kanako の夫婦Blog。2015.11月長男誕生。2017.12月長女誕生。長女はダウン症!ファロー四徴症の心疾患をもって生まれてきました。産まれた日から5ヶ月の入院を終えて家族生活スタート!!これからも一定数で生まれてくるであろう疾患をもった子やダウン症の子、またその家族の皆に、「大丈夫だよ!こんなに元気に幸せいっぱいに過ごしてるよ!」との姿を見せれる家族になるのが夢!!がんばらない家事を研究中~!

一歩ずつ。成長を経ずして完成はない

産まれたときからずっと、

娘の鼻にはチューブが入っていて

栄養は注入でとっていました。

 

娘が初めてパパママに抱っこしてもらったのは、生まれてから2週間がたった日。

12/24のクリスマスイブ。

ママの誕生日。

 

初めてパパママに抱っこしてもらって、

そして、初めてままのおっぱいを知りました。

 

手術前、循環器の病棟に移る前までの一週間に1度、合計3回、直母に挑戦したことがあります。

 

そのときの娘は、体をそらし、泣きじゃくり、完全におっぱいを拒否。

くわえることもできませんでした。

 

拒否されることがとても悲しくて、涙を流しながらポタポタと垂れ流れてくる母乳を口に少しずつ含ませてあげて、

焦らなくていいよ

怖くないよ

まなちゃんのペースでいいよ

と自分に言い聞かせるように声をかけていました。

 

 

 

循環器の病棟に移ってからは口から挑戦する事ができなくなり、鼻からの注入のみ。

わずかな量を時間をかけてゆっくりゆっくりお腹に流していました。

 

そんな娘が術後、ほ乳瓶から30分かけて10cc飲めるようになり20飲めるようになり、30飲めるようになり、退院の数日前、ようやく直母のOKがでました!

その時飲めたのは10cc未満。

この時、生後4ヶ月の終わり。

 

自分の力だけで栄養をとる事ができなかったので、退院後も在宅酸素と共に経管栄養の医療的ケアを行っています。


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(この医療的ケアについても今度記事を書きたいな。医療的ケアを行っている子を医療的ケア児といい、この子達のは新しい障害児と言われています。)

 

我が家に退院してきてからは

まず直母の練習をして、飲めなかった分を経管栄養で補っていました。

 

そのためにベビースケールを購入し、授乳の前後で毎回はかっています。

 

最初は泣きじゃくって拒否していた娘。

先月には日中が直母のみ、夜間に100ccを1回1時間かけて2回、注入。

つい先日からは日中も夜間も直母のみに挑戦しています。


現在生後9ヶ月

この日がくると信じていてよかった。

 


9ヶ月間、毎日何度も何度も続けてきた搾乳もやらなくなりました。

 

私の胸には、搾乳でついた指のあとが残っていて、鏡でみるたび悲しくなっていましたが、今ではこれもそのうちなくなるのかと思うと寂しい。

 

 

一日の水分量の上限700cc

1度に70cc飲めたとしても、一日10回。

でもまだ40、50しか飲めないときもあるので

もっと頻繁に授乳しなければいけない。

 

それでも

娘は、とてもゆっくりだけども、ちゃんと前に進んでます。

とっても幸せ。

 

 

薬も口から飲めるようになって、経管栄養のカテーテルが抜ける日が来るのを楽しみにまってます!!

 

完成は結果。

成長はプロセス。

 

成長期間があってこそ、出来ることがある。

成長期間があったからこそ、出来たときの喜びがある

 

幸せを感じれる。

 

 

一日にして成らず!