K&K Blog

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Kenji & Kanako の夫婦Blog。2015.11月長男誕生。2017.12月長女誕生。長女はダウン症!ファロー四徴症の心疾患をもって生まれてきました。産まれた日から5ヶ月の入院を終えて家族生活スタート!!これからも一定数で生まれてくるであろう疾患をもった子やダウン症の子、またその家族の皆に、「大丈夫だよ!こんなに元気に幸せいっぱいに過ごしてるよ!」との姿を見せれる家族になるのが夢!!がんばらない家事を研究中~!

+Happy しあわせのたね

皆さん、ダウン症についてどんなイメージを、そして知識をもっていますでしょうか。

 

今回、1つ紹介したいものがあり書きます。

 

先日、ダウン症の子用の母子手帳と言われている

[+Happy しあわせのたね]

を送ってもらいました。


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これは、ダウン症協会に申請すると貰うことができます。

 

一般の母子手帳と違うのは、成長の記録の仕方です。

 

1000人に1人の割合で産まれてくるダウン症の子の特徴は、

とても成長がゆっくり。

ということ。

 

 

それは筋肉が弱い事に原因がありますが、

例えば、一般の母子手帳の今の娘の月齢のところをみると

 

[生後9ヶ月頃]

はいはいをするか

かまり立ちをしたのはいつか

 

などの記載がありますが、

娘の場合はやっと首が座り、寝返りが割と自由にできるようになったばかりで、

お座りだってまだできないし、母乳はやっと上手に飲めるようになってきて、離乳食はまだまだ。

ですので

 

いいえ

 

にばかり○がつく。

これがなんだか気持ち暗くなる

 

でも[+Happy しあわせのたね]は

初めて記念日を記入する形。



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そして先輩パパママからのメッセージや兄弟からのメッセージがたくさんのっていて、


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一言でいうと、

ダウン症の子をもつパパママが、

[安心できる手帳]

になっています。

 

この子達は心配をよそに強く、心優しい子に育っていく。

だから、大丈夫。

皆と同じように育てたらいい。

 

そんなことを教えてくれます。

 

わたしは娘が産まれるまでダウン症について知ろうともしてきませんでした。

 

産後すぐ、先天性異常のある顔つきをしていると言われた時はネットであれこれ調べてみたけど、

今になってわかるのは、

ネットに載っているのは正しい事ばかりではない

ということ。

これが不安に繋がる。

 

正しい知識を身につけることがとても大切であることが分かりました。

これは安心に繋がる。

 

 

学んだこと、いろいろ発信していきたいな!