K&K Blog

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Kenji & Kanako の夫婦Blog。2015.11月長男誕生。2017.12月長女誕生。長女はダウン症!ファロー四徴症の心疾患をもって生まれてきました。産まれた日から5ヶ月の入院を終えて家族生活スタート!!これからも一定数で生まれてくるであろう疾患をもった子やダウン症の子、またその家族の皆に、「大丈夫だよ!こんなに元気に幸せいっぱいに過ごしてるよ!」との姿を見せれる家族になるのが夢!!がんばらない家事を研究中~!

PICU 避暑地です

 

我が家のリビングと同じくらい広いのではないかと思われる個室でミニーちゃんと過ごしていたまなちゃん、


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本日開けたところへ。

 

 

様態はまだあまり変わらず。

様子見です。

 

 

起きるとパニックになるのか、目を見開いて、訴えるように最大の力で泣きます。

 

呼吸が辛くなるときは薬でウトウト眠っています。

 

笑顔がなくなってしまって寂しいな。

 

 

前回のブログで、いろんな方から連絡を頂き、サポートしてくださる方の多さに感動しています。

 

まだお返事できていない方すいません。

 

入院が決まったとき、

いつも娘の事を心配して下さって連絡のやりとりをしている方たちに入院した事を報告しました。

 

 

夜23時近かったのに、皆が

意識してるよ!

祈ってるよ!

家族で祈るよ!

まなちゃん、がんばれー!

って返信をくれました。

 

(え、自分のところ来てない、、、

なんて方、笑

ごめんなさい!頼りにしてないなんてことないです!)

 

 

想ってくれる人達がいるということ。

 

私が知らないところでも、

意識しててくれてる人たちがいるということ、

とても幸せです。

 

 

産後すぐは、

一人で、夫婦で、家族で踏ん張って頑張って来たけど、

今ではサポーターがたくさんいる。

 

本当に

心強い。

 

皆さんと出会えて嬉しいです。

 

 

恩返し、たくさんしたい。

 

 

まなちゃん、ままにたくさんの気づきをくれていつもありがとう。

 

たくさんたくさん頑張ってくれてありがとう。

 

今日はこれからひでくんのいる埼玉へむかいます!!
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