K&K Blog

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3児の母かなこです♩2015.11長男👦2017.12長女👧2020.04次女👶長女はダウン症。合併症有り。これからも一定数で生まれてくるであろう疾患をもった子や、その家族の方に「大丈夫だよ!こんなに元気に幸せいっぱいに過ごしてるよ!」との姿を見せれる家族になっていきたいです。

にじいろ

明日、まなちゃん退院します。

6月末頃予定されている手術までの退院。

 

入院中、一人で、夫婦で、家族で、親族で踏ん張って頑張ってきました。

 

退院が決まったとたん、たくさんの人達が手を繋ごうと差し伸べてくれています。

 

24時間在宅酸素、経管栄養での退院。

身動きがとれません。

どうやってひでくんの面倒をみていこうかと悩んでいましたが、

 

GWもありがたいことにほぼ毎日友人がお手伝いに来てくれることになって、

同じマンションのママも

ずっと助けたいと思ってたから、、、と

平日はひでくんを支援センターや児童館に遊びに連れ出してくれる事になったり、

 

こんなにも導かれていて、、、感謝しかないです。

 

まなちゃんは国の指定難病されている心疾患と、ダウン症の先天性異常をもって生まれてきました。

 

私達の家族が、まなちゃんが、

 

これからも一定数で生まれてくるであろう疾患をもった子達やママたち、ご家族に

『大丈夫だよ!楽しいこといっぱいあるよー!

安心して生まれておいで~
こんな元気に、幸せいっぱいで暮らしてるよ~!』

って背中を見せてあげられる私達になりたいと思ってます。

 

最近毎日リピートしている絢香のにじいろ

 

みなさんのこれからの人生が高鳴るものとなりますように!

 絢香 にじいろ - YouTube

~~~♪

これからはじまるあなたの物語
ずっと長く道は続くよ
にじいろの雨降り注げば
空は高鳴る

 

眩しい笑顔の奥に
悲しい音がする
寄りそって 今があって
こんなにも愛おしい

 

手を繋げば温かいこと
嫌いになれば一人になってくこと
ひとつひとつがあなたになる
道は続くよ

 

風が運ぶ希望の種
光が夢の蕾になる

 

なくしたものを数えて
瞳閉ざすよりも
あるものを数えた方が
瞳輝きだす

 

 

あなたが笑えば誰かも笑うこと
乗り越えれば強くなること
ひとつひとつがあなたになる
道は続くよ

 

 

La la la la la la la la la…

 

 

これからはじまるあなたの物語
ずっと長く道は続くよ
にじいろの雨降り注げば
空は高鳴る