K&K Blog

K&K Blog

3児の母かなこです♩2015.11長男👦2017.12長女👧2020.04次女👶長女はダウン症。合併症有り。これからも一定数で生まれてくるであろう疾患をもった子や、その家族の方に「大丈夫だよ!こんなに元気に幸せいっぱいに過ごしてるよ!」との姿を見せれる家族になっていきたいです。

今年のひな祭りは特別幸せ 改めまして、初節句

先日、我が家の雛人形をだしました。
f:id:k17k24:20190208152731j:image

 

今年のひな祭りは(まだ先ですが)特別幸せを感じています。

 

昨年はまだ娘が入院中。


f:id:k17k24:20190208191330j:imagef:id:k17k24:20190208191338j:image

雛人形を飾ったはいいけど、主役はおらず、

 

つるし雛とかもっていったけど、その頃の娘は薬で眠らされている時間が長くて、

声をかけても目を開けない事がしょっちゅう。

とても寂しく悲しい想いを感じたひな祭りでした。

 

それが今年はみてください

 

しっかりみて遊んでくれてます。


f:id:k17k24:20190208191444j:image


f:id:k17k24:20190208191646j:image


f:id:k17k24:20190208211854j:image

本当に幸せです。

家族が一緒にいれること

兄弟一緒に遊べること

 

 

感謝です。

 

おひなさまが健やかな成長を見守っていてくれますように😊

 

100円で家事ラク!プッシュ式綿棒ケース

家事らくアイテムのご紹介!

ダイソーのプッシュ式綿棒ケース。

 


f:id:k17k24:20190103003246j:image

 

おすと
f:id:k17k24:20190103003305j:image

 

ポンっ
f:id:k17k24:20190103003327j:image

 

と飛び出してきます。

 

今まで綿棒ってたいして使うことなかったのに、

子どもがいると毎日のように、

しかも1日に数回使うことがあって、

 

煩わしいーと思うことが積み重なるとストレスに。

 

 

一つ一つ、

ストレスなく楽しく育児できる方法を模索中!

 

 

とても取り出しやすいです。

 

片手で出来ます👍️

 

サチュレーションが下がる原因が貧血!?

先月中旬、

輸血とCTのために1週間の入院をしてきました。

 

 

娘はファロー四徴症の心疾患で、チアノーゼがでやすいです。

 

体動かす時やごはんのあと、お風呂など、呼吸が早くなったり手足の色が悪くなったり。

寒いときも手足の色がやばいです。

 

コレは救急行ったがいいのかと思うことがしょっちゅう。

 

循環器の先生いわく、

『身体が大きくなっているので必要な酸素が増えている』

のとは別に、

血液中の赤血球、つまり、

『酸素を運ぶ役割をしているヘモグロビンが量はあるものの大きさがとても小さくなっている』とのこと。

 

(ヘモグロビンにも大きさがあるんですね!びっくり) 

 

そのせいで酸素を運び切れていない。

だから輸血をしましょうと

 

そこで

24時間かけての輸血

心エコー

レントゲン

血液検査

CT

などなど

がんばってきました😊

 

 

おかげで輸血をしてから

50台のサチュレーションが70台に。

 

輸血であがらなければこのまま手術に向けて入院にしましょうと言われていましたが

 

退院してこれて幸せです。


わたしも一週間の付き添いをしたので、

その間ひでくんはわたしの実家で過ごしてくれました。

 

本当にいつも助けてほしいときに最大の協力をしてくれて、

片道2時間かけて東京まで来てくれたり

家族に大感謝です

 

f:id:k17k24:20190131225902j:image

f:id:k17k24:20190131225849j:image


f:id:k17k24:20190131225916j:image


f:id:k17k24:20190131225938j:image


f:id:k17k24:20190131230056j:image


f:id:k17k24:20190131230031j:image

 


f:id:k17k24:20190131230120j:image

わが家に心地よいおうち効率を読んで

Instagramで本の発売を知って

昨日の配達を楽しみにまっていた

 

#わが家に心地よいおうち効率


f:id:k17k24:20190201222505j:image

昨日と今日、子ども達の就寝後に読みました😊

 

先駆けていろいろな課題に直面して、それを乗り越えてこられた方たちの発信は

これから同じようなことを経験していく人、それを乗り越えて行きたいと思っている人達にとって、本当にありがたいヒントがたくさん詰め込まれていますよね。

わたし自身、
ただ環境がきれいで整ってればいいのではなく
家族皆がお互いに心地よく向き合っていける日々にしたい。

そのために効率よく生活していきたいんだ!
と施工錯誤中。

 


本を読んでたくさんの気づきと反省がありました。
そして気持ちを楽に(軽く)してもらいました

 

オススメです!

 

 

 

 

在宅酸素はおんぶで家事が出来ない!?我が家が助かったもの

在宅酸素でも、おんぶは出来ます!

 

家事の中でも、

洗濯、掃除、洗い物などはできます。

 

 

じゃあ、何が出来ないのかと言うと、

それは

火を使った料理。

 

 

酸素を使用している娘にとって、火は厳禁!

 

燃えうつってしまいますからね。

おんぶももちろん、抱っこで料理も、近くにいてもらうのも無理。

 

 

ご機嫌良く遊べないときは、料理はストップです。

 

 

泣かせたままでOKならそうするのですが、、、笑

娘の場合、泣くとチアノーゼになるので

料理より娘優先。

 

 

生のまま火を切らなきゃいけなかったり

準備できないまま息子がお腹すいたーと言い出したり、

毎日てんてこまいです。

 

 

そんな時、ちょっと時間稼ぎになるのが、

バウンサーやベビーラック、バンボでした

 

バンボ
f:id:k17k24:20190131161340j:image

 

バウンサー
f:id:k17k24:20190131161357j:image

 

 

ベビーラック
f:id:k17k24:20190131161405j:image

 

全部頂き物。

今の時代は本当に恵まれてますよね。

 

感謝感謝です。

なかったらと思うとぞっとします。

 

 

 

 

在宅酸素の子の外出ってどんな感じ?

24時間、在宅酸素の娘。

外出時には酸素ボンベを持って行動をしなければなりません。



f:id:k17k24:20190115125610j:image

ボンベは一番小さいタイプ(娘の場合約3時間まで)と、

一番大きいタイプ(娘の場合約9時間まで)を貸して頂いています。

 

「娘の場合」とは、人によって酸素の使用量が違いますので、医師に指示されている使用量によって残量も大きく変わります。

 

ボンベと一緒にボンベケースも借りていて、

ケースは酸素残量がすぐみれるように工夫されています。

 

背負うことも出来るし、

 

f:id:k17k24:20190113165753j:image

引いて歩くことも出来ます。


f:id:k17k24:20190115125455j:image

使用したボンベは、注文の電話をすれば翌日には(休日は除く)新しいボンベと交換をしてくれます。

外出していたり、お風呂に入っていたり、出れないときでも大丈夫。

 

こちらの保管箱に使用済みボンベを入れて外に出しておけば新しいものと交換しておいてもらえます。


f:id:k17k24:20190115125708j:image

 

ひでくんと、まなちゃんと、酸素ボンベと、

子ども達の荷物を持って、

ひでくんが寝てしまうと二人を抱っこに全ての荷物、

 

重すぎて肩には内出血の跡ができるし、

 

コレはいったい何キロあるんだ!と

帰宅してそのまま体重計に乗ってみました 笑

 

その重さ76キロ!!!

 

自分の体重を引けば30キロ超え!!

増えていく子供達の体重、

減っていくママの体重、、、笑

 

ベビーカーや自転車での移動、歩いての移動。。

 

何にしても重い!

 

 

 

だけど!

どんなに重くても外出させてもらえる環境が本当に大感謝なのです。

 

娘が歩くようになるころには酸素はとれてるかなぁ~

 

100均の編み糸を使ってみた 数百円で出来たクマのポシェット

普段、子供達が身につける服は素材を気にするので、編み糸もこだわるのですが、

 

今回は初めてポシェットに挑戦したく、

直接肌に触れないので100均の編み糸を使って作ってみました。

 

購入した糸

ブラウン2玉

黒、赤、白、生成 各1玉

合計6玉   648円

 

使用した糸

 

合計50g弱(1玉約25g) 216円未満

 

こんな感じでした!

 

完成品はこちら
f:id:k17k24:20190107184817j:image

 


f:id:k17k24:20190107184836j:image

 

 


f:id:k17k24:20190107185346j:image

 


f:id:k17k24:20190105121445j:image
  

 

ポシェットだから、柔らかすぎないところが良かったです。

 

編むとやはりきしみが気になりましたが、

肌に触れないものは100均もありだなと思いました!

 

 

 

 

使用した糸

 

■ひつじちゃんナチュラル〈極太〉
製造元:ごしょう産業(日本製)
材質:ウール100%(ウルグアイウール使用)
標準状態重量:約25g玉(糸長 約35m)
使用針:棒針8~10号、かぎ針7~8号

天然の羊毛を使用

 

■なないろ彩色

製造元:ごしょう産業(日本製)
材質:アクリル85% ウール15%
標準状態重量:約30g玉(糸長 約54m)
使用針:棒針10~12号、かぎ針8~10号

 

 

※使用したかぎ針→7号