K&K Blog

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3児の母かなこです♩2015.11長男👦2017.12長女👧2020.04次女👶長女はダウン症。合併症有り。これからも一定数で生まれてくるであろう疾患をもった子や、その家族の方に「大丈夫だよ!こんなに元気に幸せいっぱいに過ごしてるよ!」との姿を見せれる家族になっていきたいです。

割れないシリーズ!第2弾 割れないコップ

今年の夏の話をもうひとつ、、、。

 

割れないお皿を購入したのと同時期に

割れないコップも揃えました。

 

条件は

  1. 割れない
  2. レンジOK
  3. 重ねられる

 

 

そして出会ったのがこちら。

 

 


こちらの商品、色は7種類、形は2種類から選べます。


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我が家はクラッシュタイプのクリアを3セット揃えました。

届いて早々にひでくんのおもちゃにされていましたが、割れないという安心感。
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普段なら怒って取り上げてひでくんが泣いて、、、だっただろうに

 

 

手を滑らせて落としても割れなかった時、

「すごいねー!本当に割れなかったねー!」とひでくんと喜びました。

 

二人ともニコニコ。

 

本当に買ってよかったです。

 

洗いやすいし、重ねての収納もできます。

もちろんレンジも食洗機もOK!!

いろんなタイプの販売がされていたので是非みてみてください
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1日10分だけでも

最近興味がでたこと。

 

栄養。

食生活。

この食物にはどんな物質(成分)が入っていて、

どう吸収されるのか。

私たちの体でどんな働きをするのか。

 

これがとても面白い。

 

 

それから、添加物。

我が家は特に人工甘味料にうるさいです。笑

 

わたしもけんじさんも、人工甘味料の入ってるもの食べると

あ、これ入ってる。

と、舌でわかるまでになってきてます。

 

今ではスーパーやコンビニの総菜やお弁当、食パン、飲み物、おにぎりにまで当たり前のように使われていますよね。

 

 

カタカナばかりが並んで、何がなんだか分からないまま食べたりしてますが、

学ぶことで気をつけようと意識できたり、安心したりしています。

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一日10分だけでもと思って学んでます

 

 

これは効く! 食べて治す 最新栄養成分事典

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食品添加物用語の基礎知識

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好きになる栄養学 第2版 (KS好きになるシリーズ)

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ちょっとした手間をなくす。

今年の夏の話をひとつ。

我が家の箸を統一しました。


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今まではそれぞれが一人暮らしをしていたときに使っていたものをそのまま使用していましたので、

 

色が違う、形が違う、柄が違う

 

それをわざわざ合わせて準備しなければいけないこの作業がストレスでした。

 

 

しかも食事のたびに。

 

そこで、

その手間がなくせるという幸せを

1000円で!!
送料込みの1000円で!!!
10膳セット1000円で!!!

購入しました😄

 
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我が家は六角の栗をチョイス。

 

使って数ヶ月になりますが、食事の準備をするときの煩わしさもなくなり、

むしろ引き出しをサッとあけて、ザッと握っても柄も形もぴたりと揃う快感を味わう事ができてます 笑

 

1000円という安すぎる価格に心配もしていましたが今のところ何の問題もないです!

  

主婦の皆さんの心に、時間に、余裕が生まれますよ✨

 

問題解決の方法は客観的に見ること

先日、けんじさんから

「カナコさんはいつも疲れた顔をしていつも暗い声をしている」

と言われました。

 

私としては今が一番楽しくて幸せで毎日笑顔で過ごせている

つもりだったので、驚き、ショックでした。

 

もちろん二人の子育てに、まなちゃんが二週間以上昼夜とわず下痢をしていたので体の疲れはありましたが、けんじさんの前では意識して明るくいるようにしていたので、

これ以上頑張らないと行けないのかと思いました 笑

 

 

 

でも変わっていかないといけない。

 

今回の場合、私が笑顔で元気でいれる為にはどうしたらいいかを考えました。

 

言われた時は気持ちが荒れましたが、

「問題解決の方法は客観的に見ること」

これを最近意識していたので気持ちを切り替える事が出来ました。

 

私が笑顔でいれるために
  1. 自分の時間をつくる
  2. やりたいことを実践する

 

 

要は、「自分を大切にする!」

 

 

1.自分の時間をつくる

妻でもない、母でもない時間。

これが今の私にはほとんどありませんでした。

 

そして、この時間がほしいと思っていたので思い切ってひでくんもまなちゃんも置いて外にでることに!(けんじさんが家にいたので出来ました。)

どこにいったわけでもない、

ただ家をでて誰もいない空間に行っただけで、時間にして10分もありませんでしたが、

この時間でいろいろ考える事ができました。

 

2.やりたいことを実践する

部屋に戻ってすぐ、シャワーをあびて熱めのお湯につかりました。

 

いつもは子ども達と一緒なのでぬるめの浅いお風呂にしかはいってなかったので、、、笑

 

満足するまでお風呂でゆっくりしたかった。

 

ここで気持ちがだいぶ落ち着きました。

 

そして、もう一つ

お花を買いに花屋さんに行きました

 

部屋にお花を飾りたかったので。

 

今回はひでくんのリクエス

「黄色いお花がいい」にお答えして

ひでくんの選んだオンシジュームに合わせて


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子は親の鏡といいますよね。

子ども達は本当に毎日最高の笑顔を見せてくれていて、

こんなに笑顔の可愛い子がいるのかと思うくらいよく笑ってくれます。

 

それはきっと、私が子ども達の前でよく笑っているから。

 

それと同じ。

 

夫婦は鏡と言う言葉があります。

 

私はここ最近ずっと、

けんじさんは毎日疲れて起きてきて元気も笑顔もない。

元気でいる週末がない

と思っていたので、

それはけんじさんに言われたように、

実際はわたしがけんじさんの前で元気がなく笑顔もなかったのでしょう。

 

 

反省。

そしてこうして気づけた事に感謝。

 

日々家族を通して成長させてもらっています!

 

皆さんも問題が起きたとき

客観的にみて、

ではどうすればいいのか?

 

を考えてみてくださいね!

オススメ!

ヤマトの関東当日便がすごい

更新出来ていないのに毎日たくさんのアクセスありがとうございます!

下書きばかりが増えていくカナコです。

 

 

 

医療的ケアをしながらの毎日。

 

娘は感染症にかかると重症化する危険性がある為注意を払わないといけません。

 

 

そして、24時間の在宅酸素。

外にでるときは娘を抱っこして、重たい酸素ボンベをもって、息子と共に外出をします。


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今年の夏は暑すぎてなかなか外にでられず、

雨が降れば外出出来ず、

体調がすぐれなければ外出できず、

 

行けたとしても荷物を持ち帰るのもとても大変。

 

買い物すら簡単には行けません。

 

ですので、普段はネット注文をかけもち。

 

主人はスーパーのやってる時間には帰宅できず、どうしても間に合わない時もあったりして(注文する余裕すらないときもあったのです)

 

もう何ヶ月も前の話になりますが、

そんなとき助けてくれてたのが両親でした。

 

ずっっと外出する事が出来なかったとき、

今日も買い物いけなかった~なんて話をしていたら、

 

必要なものを買って、しかも、即日!

宅急便で送ってくれました。

 

今は当日に荷物が届くんですね!

父母の行動力にも大感謝でしたが、

ヤマトさん!

感動しました。

 

詳しく書くのは省略させてもらいます!

こちらをご覧ください!

 

 

クロネコヤマトの当日便が便利!当日に届けてもらいたい人は必見!

のこり100日。1日1日に感謝して。

毎年9/23(もうすぎてますが、、、)は一年でとても意識する日のうちの1日。

 

それはなぜかというと、今年が残り100日になる日だから。

 

来年がいい一年を迎えられるように残り100日を大切に、元気に過ごして行きたい。

 

先日、松野明美さんの著書、

「いちばんじゃなくて、いいんだね」

を読みました。


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松野さんの息子さんは、娘と同じ

21トリソミーのファロー四徴症。

 

松野さんの目が真っ赤になってる写真や当時の気持ちを読むたびに、涙がポロポロ流れました。

 

 

松野さんは何年もかかって自分のこと、息子さんの事を受け入れられるようになったそうです。

それまでの日々は家族みんな、本当に大変だったと思う。

 

私には娘のことを打ち明けられる人、

受け入れてくれる人、

支えてくれる人が周りにたくさんいて、

早くからこうゆう環境にしてもらえています。

 

 

まだ30年も生きてないので、人生を語れるほど大人ではないのだけども、

 

でも、人って、明日にはどうなってるか本当にわからないってことを経験させてもらってると、一瞬一瞬家族皆で過ごせていることがとっても感謝でなりません。

 

 

元気だった人が数日後には事故や病気で倒れたり

辛い闘病で寝たきりだった人が、次の瞬間には目を開いたり。

 

そんなことがすべての人のまわりにある。

気を張りすぎるのも疲れるけど、でも今の瞬間、家族皆が元気でいてくれる事に感謝するのを忘れてしまわない私でいたい。

 

 

 

いちばんじゃなくて、いいんだね。

いちばんじゃなくて、いいんだね。

 

 

一歩ずつ。成長を経ずして完成はない

産まれたときからずっと、

娘の鼻にはチューブが入っていて

栄養は注入でとっていました。

 

娘が初めてパパママに抱っこしてもらったのは、生まれてから2週間がたった日。

12/24のクリスマスイブ。

ママの誕生日。

 

初めてパパママに抱っこしてもらって、

そして、初めてままのおっぱいを知りました。

 

手術前、循環器の病棟に移る前までの一週間に1度、合計3回、直母に挑戦したことがあります。

 

そのときの娘は、体をそらし、泣きじゃくり、完全におっぱいを拒否。

くわえることもできませんでした。

 

拒否されることがとても悲しくて、涙を流しながらポタポタと垂れ流れてくる母乳を口に少しずつ含ませてあげて、

焦らなくていいよ

怖くないよ

まなちゃんのペースでいいよ

と自分に言い聞かせるように声をかけていました。

 

 

 

循環器の病棟に移ってからは口から挑戦する事ができなくなり、鼻からの注入のみ。

わずかな量を時間をかけてゆっくりゆっくりお腹に流していました。

 

そんな娘が術後、ほ乳瓶から30分かけて10cc飲めるようになり20飲めるようになり、30飲めるようになり、退院の数日前、ようやく直母のOKがでました!

その時飲めたのは10cc未満。

この時、生後4ヶ月の終わり。

 

自分の力だけで栄養をとる事ができなかったので、退院後も在宅酸素と共に経管栄養の医療的ケアを行っています。


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(この医療的ケアについても今度記事を書きたいな。医療的ケアを行っている子を医療的ケア児といい、この子達のは新しい障害児と言われています。)

 

我が家に退院してきてからは

まず直母の練習をして、飲めなかった分を経管栄養で補っていました。

 

そのためにベビースケールを購入し、授乳の前後で毎回はかっています。

 

最初は泣きじゃくって拒否していた娘。

先月には日中が直母のみ、夜間に100ccを1回1時間かけて2回、注入。

つい先日からは日中も夜間も直母のみに挑戦しています。


現在生後9ヶ月

この日がくると信じていてよかった。

 


9ヶ月間、毎日何度も何度も続けてきた搾乳もやらなくなりました。

 

私の胸には、搾乳でついた指のあとが残っていて、鏡でみるたび悲しくなっていましたが、今ではこれもそのうちなくなるのかと思うと寂しい。

 

 

一日の水分量の上限700cc

1度に70cc飲めたとしても、一日10回。

でもまだ40、50しか飲めないときもあるので

もっと頻繁に授乳しなければいけない。

 

それでも

娘は、とてもゆっくりだけども、ちゃんと前に進んでます。

とっても幸せ。

 

 

薬も口から飲めるようになって、経管栄養のカテーテルが抜ける日が来るのを楽しみにまってます!!

 

完成は結果。

成長はプロセス。

 

成長期間があってこそ、出来ることがある。

成長期間があったからこそ、出来たときの喜びがある

 

幸せを感じれる。

 

 

一日にして成らず!